Obilježen Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH nacionalni je savez koji unutar 28 udruga članica u RH među kojima je i Udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije – UOSIKAŽU, a okuplja osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti.

21. svibnja obilježava se Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti, a UOSIKAŽU obilježila ga je primivši u posjet učenike srednje Tehničke škole iz Karlovca. Predsjednica UOSIKAŽU Gordana Jurčević i izvršna direktorica Marica Poljančić upoznale su učenike, kojima su se pridružile pedagoginja Ksenija Jugović i profesorica Petra Beljan, s problematikom neuromuskularnih i srodnih bolesti, a zatim i s radom Udruge. Bilo je riječi o značaju obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, o aktivnostima u provedbi i promjenama nakon povijesnog početka lijećenja spinalne mišićne atrofije i stavljanja lijeka Spinraza na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.

“2017. godina predstavlja povijesni početak liječenja jedne od najtežih mišićnih distrofija – spinalne mišićne atrofije (SMA). Nakon što je lijek Spinraza odobrila Američke agencija za hranu i lijekove u prosincu 2016. već krajem lipnja 2017. ga odobrava i Europska agencija za lijekove. To je izazvalo snažnu reakciju roditelja ali i SDDH koji je poduzeo niz aktivnosti da bi lijek u travnju 2018. od strane HZZO bio stavljen na Osnovnu listu lijekova. Zadovoljni smo što su za liječenje obuhvaćena djeca do 18. godine, ali ono što ne možemo prihvatiti je da bez mogućnosti korištenja lijeka ostanu djeca koja su na respiratoru i odrasli. Stoga ovaj dan posvećujemo svima onima koji su ostali izvan liste, a našim zajedničkim aktivnostima planiramo ostvariti i taj cilj.” – kazala je predsjednica Gordana Jurčević.

Susret se odvijao u prostorijama Kreativnih radionica na Korzu pa su gosti imali prilike razgledati uradke korisnika Udruge, kao i sami se okušati u izradi predmeta od gline. Budući da je ovaj susret protekao u vrlo ugodnoj atmosferi, dogovorena je daljnja suradnja između UOSIKAŽU i Tehničke škole Karlovac. Također, uskoro slijede već dogovoreni posjeti i drugih škola, a UOSIKAŽU na suradnju ovim putem poziva i sve ostale zainteresirane.