Savez društava multiple skleroze Hrvatske već niz godina organizira „MS Caffe“, odnosno neformalno druženje osoba oboljelih od ove bolesti, sa svrhom pružanja podrške i informiranja o novitetima u liječenju i drugim povlasticama.
Multipla skleroza bolest je koja ima mnogo različitih simptoma, zbog čega se često naziva i „bolest s tisuću lica“. Simptomi se mogu pojaviti, ali i nestati s vremenom, a dijagnostički put nerijetko je dugotrajan i iscrpljujuć. Od multiple skleroze boluje više od 7 tisuća Hrvata, a nerijetko trpe osude ili se nađu u nepoželjnim društvenim situacijama.
Najčešće poteškoće i probleme s kojima se osobe oboljele od ove bolesti susreću podijelio je predsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Željko Pudić.
–Još uvijek je to ono osnovno što mi imamo ili nemamo – ta famozna pristupačnost. U svim gradovima je ona problem. Veliki pomak donijeli su zakoni o inkluzivnom dodatku i osobnoj asistenciji, ali ima još uvijek dosta propusta i nelogičnosti na koje ukazujemo. Na dobrobit svih članova pokušavamo to pomicati nabolje.
Društvo multiple skleroze Karlovačke županije broji 110 članova, a prema dostupnim podatcima pretpostavka je da se u Karlovačkoj županiji radi o barem tri puta većem broju oboljelih.
–Osobe s multiplom sklerozom najčešće se, uz teškoće nošenja s bolešću, suočavaju s teškoćama u kretanju i svakodnevnom funkcioniranju. Također nailaze na nerazumijevanje okoline, poslodavaca, obrazovnog sustava. Zbog toga je potrebno puno raditi na senzibiliziranju javnosti, još od najranije dobi, objašnjava predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maja Liković Cipurić.
Stručna suradnica za socijalne usluge iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Lucija Ljubić informirala je sudionike o ostvarivanju prava na inkluzivni dodatak, povlasticama u prometu i drugim zakonskim novinama, a neurolog docent Ervin Jančić o novinama u liječenju multiple skleroze.
Umor, trnci, gubitak ravnoteže i vrtoglavica, tremor, smetnje vida, kognitivne smetnje, poteškoće hodanja, poteškoće govora, promjene raspoloženja – neki su od simptoma i poteškoća oboljelih od multiple skleroze, koji se kod svakog pojedinca manifestiraju drukčije. Kako zadnjih godina raste broj oboljelih, tako se podiže i svijest o ovoj bolesti u Hrvatskoj.
–Svijest o multiploj sklerozi u Hrvatskoj sve više je razvijena, pogotovo u odnosu na to kakva je situacija bila prije. Naravno s djelovanjem našeg krovnog saveza i kampanja koje se provode svake godine, pogotovo ona “Ja sam više od MS-a”. Kroz Svjetski dan multiple skleroze također se pokušava informirati i senzibilizirati javnost. Slika se okrenula ukidanjem diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze nakon 20 godina, što se dogodilo 2018. godine. Sada sve osobe s dijagnozom mogu odmah početi s liječenjem, što prije nije bilo tako, zaključuje Maja Liković Cipurić.
