Udruga za oboljele od ME, disautonomije i fibromialgije se u sklopu projekta “Istraži, spoznaj i pomozi” pridružila ovogodišnjoj kampanji pod nazivom „Zagrli za rijetke“ u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, kojom se ujedno obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti.
U Hrvatskoj preko 250 000 osoba živi s rijetkim bolestima, a više od polovice su djeca. Oni se svakodnevno suočavaju s izazovima u društvu, obrazovanju i zdravstvenom sustavu. Iako su rijetke bolesti pojedinačno neuobičajene, zajedništvo, podrška i razumijevanje nemaju granica!
–Očekuje se da je samo u Karlovačkoj županiji od POTS-a ima do 1200 oboljelih osoba. Osobe oboljele od ovih bolesti nisu u mogućnosti funkcionirati na isti način kao prije bolesti. Imaju znatno smanjenu sposobnost obavljanja aktivnosti koje su bile uobičajene prije bolesti, te često nisu u mogućnosti obavljati uobičajene svakodnevne aktivnosti, kao što su tuširanje, priprema obroka, vožnja automobila, kupovina u trgovini i slično. Oboljelima je kretanje također ograničeno i predstavlja im problem, zbog čega ponekad koriste pomagala u vidu štaka ili kolica. Oboljeli također, često nisu sposobni raditi ili školovati se, niti aktivno sudjelovati u obiteljskom i društvenom životu, objasnila je predsjednica Udruge za oboljele od ME, disautonomije i fibromialgije Sanda Špac.
Kroz kampanju, ove godine potaknula se cijela zajednica da se kroz simboličnu gestu – zagrljaj – pokaže solidarnost i pruži podrška oboljelima i njihovim obiteljima. U ovogodišnjoj kampanji slanjem fotkica svojih zagrljaja pridružile su se i neke suradničkih organizacije s područja Karlovačke županije poput Društva Multiple skleroze Karlovac, Udruge slijepih Karlovačke županije, Dječjeg vrtića Potočić Belajske Poljice, Atletskog kluba KA tim, Parataekwondo kluba Karlovac, učenici srednje Medicinske škole itd.
