Važno je u medijima govoriti o temama koje često ostaju na rubu javnog interesa. Ovoga je puta riječ o udruzi koja okuplja i zastupa oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, poznatijeg kao sindrom kroničnog umora, zatim fibromijalgije i disautonomije – dijagnoza koje se nerijetko pogrešno doživljavaju kao rijetke, iako su u stvarnosti znatno češće nego što se misli. Udruga djeluje već pet godina na području Republike Hrvatske i jedina je takva organizacija koja se sustavno bavi zastupanjem i podrškom osobama s navedenim dijagnozama. Osim informiranja i podizanja svijesti, članovima pruža i konkretnu logističku pomoć – od organizacije humanitarnih akcija do svakodnevne podrške koja oboljelima često nedostaje u institucionalnom sustavu.
– Udruga je osnovana s ciljem da pomognemo oboljelima da što ranije dođu do dijagnoze, odnosno da dobiju pravilno postavljenu dijagnozu. Kao što sam ranije spomenula, gotovo 90 posto oboljelih u početku dobije pogrešnu dijagnozu. Sama ideja o osnivanju udruge proizašla je i iz mog osobnog iskustva. Naime, do točne dijagnoze dolazila sam gotovo devet godina. Upravo zbog toga nas je nekoliko odlučilo pokrenuti udrugu – kako bismo drugima pomogli da što prije dođu do dijagnoze i odgovarajućeg liječenja, kazala je predsjednica udurge Sanda Špac.
U vremenu sve izraženije otuđenosti, bolest kod mnogih dodatno produbljuje osjećaj usamljenosti i nerazumijevanja. Upravo tu ulogu preuzima udruga, koja oboljelima pruža osjećaj zajedništva i poruku da nisu sami u svojoj borbi. Kroz grupe podrške, ponajprije na društvenim mrežama, članovi međusobno dijele iskustva, savjete i emocionalnu podršku. Udruga često služi i kao prva kontaktna točka za osobe koje prepoznaju simptome, upućujući ih odgovarajućim specijalistima kako bi što prije došli do dijagnoze. Osvrćući se na 2025. godinu, iz udruge navode kako je bila obilježena aktivnim radom, jačanjem zajednice i konkretnom pomoći članovima, uz jasne planove za daljnje unaprjeđenje podrške i ostvarenje novih ciljeva.
– Posebno smo ponosni na projekt koji smo uspješno završili, „Istraži spoznaj, pomozi“, projekt financiran od strane Grada Karlovca i Karlovačke županije. Također, s ponosom ističemo organizaciju još jednog međunarodnog kongresa na temu sindroma kroničnog umora i post-COVID stanja. Na kongresu su sudjelovali liječnici iz Slovenije i Srbije, kao i stručnjaci iz Hrvatske. Cilj kongresa bila je edukacija zdravstvenih djelatnika, članova udruge i svih zainteresiranih građana koji su željeli saznati više o ovoj temi, osobito u kontekstu činjenice da oboljeli vrlo često dobivaju pogrešnu dijagnozu. Tijekom cijele godine fokus rada udruge bio je na edukaciji javnosti, zdravstvenih djelatnika i samih oboljelih – kako bi znali na koji se način nositi s dijagnozom i svakodnevnim izazovima koje ona nosi.Posebno smo ponosni i na humanitarnu akciju „Igračkom do osmijeha“, čiju smo drugu godinu provedbe uspješno priveli kraju. Kampanja je nadmašila sva očekivanja, kako po broju sudionika, tako i po količini prikupljenih donacija. Prikupljeno je više od osam tisuća igračaka, kazala je Špac.
Ulaskom u 2026. godinu udruga nastavlja s jasno postavljenim ciljevima, pri čemu i dalje ostaje snažan naglasak na edukaciji. Posebna pozornost usmjerena je na zdravstvene djelatnike, kako bi se dijagnoze češće i ranije prepoznavale, čime bi se oboljelima olakšao put do liječenja i ostvarivanja pripadajućih prava. U planu su i aktivnosti usmjerene na očuvanje i unapređenje zdravlja osoba s kroničnim bolestima, kroz edukaciju, tjelesnu aktivnost i psihološku podršku. Rad udruge u velikoj se mjeri oslanja na volonterski angažman, a financijska i institucionalna podrška i dalje ostaje ključna za provedbu planiranih projekata i daljnji razvoj aktivnosti.
