Danas, 7. rujna, obilježava se Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj bolesti te izazovima s kojima se osobe koje žive s DMD-om i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.
U obilježavanje se, kao članica Saveza društava distrofičara Hrvatske, uključuje i Udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije, koja želi dodatno ukazati na potrebe osoba s Duchenne mišićnom distrofijom i važnost stvaranja uključivog društva.
Ovogodišnja tema je „Pristup mijenja živote“, a naglasak je stavljen na jednak pristup pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, dostupnim uslugama i asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u životu zajednice.
Duchenne mišićna distrofija rijetka je nasljedna i progresivna bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića. Najčešće se javlja u ranom djetinjstvu, a s napredovanjem bolesti može zahvatiti i mišiće važne za disanje te rad srca. Osobama s DMD-om zbog toga je potrebna dugotrajna i multidisciplinarna zdravstvena skrb, ali i kontinuirana podrška u obrazovanju, mobilnosti, svakodnevnom životu i uključivanju u zajednicu.
Povodom Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u, gradovi diljem Hrvatske uključuju se u globalnu inicijativu osvjetljavanja znamenitosti, građevina i spomenika crvenim svjetlom. Crvena boja simbolizira zajedništvo i podršku osobama s DMD-om i njihovim obiteljima, ali podsjeća i na važnost jednakog pristupa svim područjima života.
Inicijativi će se pridružiti i Ogulin, gdje će Kip Golubice na Zrinskom trgu zasjati crvenim svjetlom te tako poslati poruku podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima.
Iz Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije poručuju kako je pristup mogućnostima, podršci i sudjelovanju temeljno pravo, a ne iznimka, te ističu važnost zajedničkog rada na stvaranju društva u kojem svaka osoba ima jednake mogućnosti za dostojanstven, aktivan i ispunjen život.
