Uoči Svjetskog dana multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i udruge članice kampanjom „Ja sam više od MS-a” skreću pozornost na izazove s kojima se osobe koje žive s MS-om suočavaju u Hrvatskoj.
Napredak u načinu dijagnosticiranja multiple skleroze (MS) znači da se danas bolest može dijagnosticirati ranije nego ikad prije. U Hrvatskoj je dijagnostika MS-a u pravilu dostupna i organizirana u okviru specijalističke neurološke skrbi, no osobe s MS-om i dalje se suočavaju s izazovima u pravovremenom pristupu sustavu zdravstvene zaštite, osobito kada je riječ o opterećenosti kapaciteta i čekanju na pojedine pretrage. Poseban izazov predstavlja dostupnost dijagnostičke obrade, osobito magnetske rezonance (MR), kao i dugotrajnija čekanja na specijalističke preglede u pojedinim dijelovima Hrvatske. Ovi čimbenici mogu produljiti put do konačne dijagnoze i početka liječenja te dodatno opteretiti osobe koje već žive s neizvjesnošću simptoma.
Simptomi MS-a mogu biti vrlo različiti i često se preklapaju sa simptomima drugih neuroloških i općih stanja. Iako su dijagnostički kriteriji, uključujući McDonaldove kriterije, dostupni i primjenjuju se u kliničkoj praksi, pravovremena obrada ovisi o dostupnosti neurologa, organizaciji zdravstvenog sustava i kapacitetima dijagnostičkih službi. Bez pravodobnog pristupa specijalistima i dijagnostičkim pretragama, uključujući magnetsku rezonanci (MR), osobe s MS-om mogu se suočiti s odgodama u obradi i početku liječenja, što može utjecati na tijek bolesti i kvalitetu života.
–Danas u Hrvatskoj imamo dostupnu stručnu neurološku skrb i znanje o ranom prepoznavanju multiple skleroze. Izazovi u sustavu odnose se prvenstveno na opterećenost zdravstvenih kapaciteta, nejednaku dostupnost usluga između regija te nedostatak vremena i resursa u pojedinim ustanovama. Svaka osoba koja živi s MS-om treba imati pravovremen i jednak pristup specijalistima i dijagnostičkoj obradi, bez obzira gdje živi u Hrvatskoj. Rana i točna dijagnoza omogućuje pravodobno liječenje, bolju kontrolu bolesti i kvalitetniji život osoba s MS-om, izjavio je predsjednik Savez društava multiple skleroze Hrvatske.
Kampanja „Ja sam više od MS-a” naglašava da osobe koje žive s MS-om nisu definirane svojom dijagnozom, već svojim životima, obiteljima, poslom i doprinosom zajednici. Istovremeno, kampanja ukazuje na izazove u hrvatskom zdravstvenom sustavu koji utječu na iskustvo osoba s MS-om, posebno u području: dostupnosti i opterećenosti specijalističke neurološke skrbi, duljine čekanja na dijagnostičke pretrage (osobito MR) te nedostatne sustavne psihološke podrške u trenutku postavljanja dijagnoze, kada je ona osobama i obiteljima najpotrebnija.
Rana i točna dijagnoza omogućuje pravodobno započinjanje liječenja koje može usporiti napredovanje bolesti, smanjiti rizik od trajnih oštećenja i poboljšati dugoročnu kvalitetu života. Također, donosi jasnoću u razdoblju neizvjesnosti te omogućuje pravodobnu psihološku i socijalnu podršku osobama i obiteljima.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske i udruge članice pozivaju na: daljnje jačanje i ravnomjerniju dostupnost neurološke skrbi u cijeloj Hrvatskoj, skraćivanje lista čekanja na dijagnostičke pretrage, osobito magnetsku rezonancu (MR), dosljednu primjenu najnovijih smjernica liječenja u praksi te jačanje sustavne psihološke podrške u trenucima postavljanja dijagnoze.
Multipla skleroza (MS) jedna je od najčešćih bolesti središnjeg živčanog sustava, koji uključuje mozak i leđnu moždinu. Procjenjuje se da danas 2,9 milijuna ljudi diljem svijeta te preko 9000 ljudi u Hrvatskoj živi s MS-om. MS je kronična, upalna i demijelinizacijska bolest kod koje imunološki sustav napada mijelin – zaštitni omotač živčanih vlakana. Oštećenje mijelina ometa prijenos živčanih impulsa između mozga i ostatka tijela.
Simptomi bolesti razlikuju se od osobe do osobe, a mogu uključivati umor, smetnje vida, probleme s ravnotežom i hodanjem, bol, trnce, poteškoće s koncentracijom i druge nevidljive simptome koji značajno utječu na kvalitetu života. Upravo zbog nevidljive prirode“ mnogih simptoma osobe s MS-om osobe s MS-om često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama. Uzrok MS-a još uvijek nije poznat. Iako ne postoji lijek koji može izliječiti MS, dostupne su terapije koje mogu usporiti napredovanje bolesti te pomoći osobama s MS-om u upravljanju simptomima i očuvanju kvalitete života.
